Il n’existe pas de mode d’emploi rapide ou infaillible, ni d’étapes simples ou faciles à suivre pour soutenir une jeune personne qui vit avec le cancer. Les indications qui suivent peuvent néanmoins vous aider à mieux l’accompagner, en tant que conjoint, parent, ami ou proche.

Écouter, c’est la clé

Soyez attentif à la jeune personne atteinte, à ce qu’elle vit, à ce qu’elle démontre et même à ce qu’elle ne démontre pas. Votre écoute vous aidera à dire les bons mots, à poser les bons gestes ou même parfois à garder le silence. Encouragez-la à s’ouvrir tout en vous assurant de respecter son rythme et ses choix. Plus elle vous parlera de ce qu’elle vit, plus vous connaîtrez ses besoins et serez en mesure de l’aider concrètement.

Il est souvent difficile pour la jeune personne atteinte d’envisager l’avenir. Il est possible qu’elle aborde la question de la mort. Dans ce cas, laissez-la s’exprimer librement et sans jugement. Au besoin, n’hésitez pas à faire appel à l’équipe psychosociale.

S’adapter à son rythme

Des hauts et des bas

Le cancer amène avec lui son lot d’émotions. Les inquiétudes surgissent, les doutes s’installent. Le futur devient encore moins concret et le présent, difficile à supporter. La jeune personne atteinte verra sa confiance en la vie, en la jeunesse et en son corps ébranlée. Mais chaque jeune aura sa propre façon de réagir. Dans tous les cas, il est important de respecter sa manière d’aborder la vie. Pour plusieurs, l’épreuve qu’ils traversent les amène à explorer et à adopter des valeurs humaines différentes, faisant en sorte qu’ils se sentent différents de leurs pairs.

La jeune personne atteinte vivra de vives réactions allant de l’optimisme débordant à la déprime profonde, en passant par les pleurs inconsolables. Les émotions, quelle qu’en soit la nature ou l’intensité, sont normales. Toutefois, si elles semblent trop persistantes et si elles ne diminuent pas en intensité, n’hésitez surtout pas à demander de l’aide ou à consulter.

Le cancer est une expérience éprouvante. Un défi qui s’apprivoise pas à pas, jour après jour. Même si la jeune personne atteinte souhaite demeurer maître de ses choix, active et indépendante, votre aide sera nécessaire. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider. De simples gestes, tout comme votre présence, peuvent être des plus réconfortants.

Ce que vous devriez faire

Soyez vous-même…

  • Faites preuve d’ouverture et de franchise.
  • Discutez ouvertement de la place qu’elle souhaite vous accorder dans son cheminement.
  • Acceptez de parler de ses projets d’avenir (il y a une vie pendant et après le cancer).

Respectez…

  • son intimité, particulièrement lors des périodes d’hospitalisation. Malgré de bonnes intentions, certaines personnes peuvent en faire « trop »;
  • son niveau d’énergie;
  • la façon dont elle décide de vivre chaque moment;
  • vos engagements;
  • la confidentialité, c’est à elle de choisir qui doit être au courant ou non;
  • ses émotions, acceptez de la voir pleurer, sourire et rire, accueillez ses craintes et ses angoisses;
  • son besoin d’autonomie, comme vous le faites en temps normal.

Offrez-lui du soutien

  • Maintenez le contact (téléphone, courriel, message texte, Skype, FaceTime, etc.);
  • Encouragez-la à poursuivre ses loisirs ou à faire des sorties tout en tenant compte de ce qu’elle vit.
  • Offrez-lui une aide concrète en lui proposant des choix, car elle ne sait pas ce qu’elle est en droit de demander. Et ne soyez pas surpris que ses besoins changent de jour en jour.
  • Entourez-la de petites attentions.
  • N’hésitez pas à lui démontrer des signes d’affection. Les contacts physiques peuvent aider à se sentir apprécié, au-delà des mots.
  • Proposez de la transporter et de l’accompagner aux traitements.
  • Rendez-lui visite chez elle ou à l’hôpital. Si c’est possible, et si elle le souhaite, dormez avec elle à l’hôpital ou en hébergement.
  • Faites la fête avec elle quand c’est possible.
  • Invitez-la à un repas de groupe.
  • Aidez-la à trouver des ressources fiables : sources d’information, organismes communautaires, groupes de soutien.
  • N’hésitez pas à vous informer :
  • Bref, faites équipe pour mieux la soutenir.

Si vous organisez une activité, vérifiez si son système immunitaire est affaibli à cause des traitements (neutropénie). Il faudrait alors prendre des précautions supplémentaires en sa présence. Proposez des activités qui ne l’exposeront pas à une foule et des aliments qui ne sont pas contre-indiqués. Voir la rubrique « Précautions et conseils ».

Faites preuve d’ouverture

  • Exprimez-vous lorsque vous êtes triste. Parlez-en à des proches ou à des intervenants.
  • Assurez-vous de comprendre la jeune personne atteinte de cancer le mieux possible et d’être bien compris afin d’éviter les malentendus ou les mauvaises interprétations.
  • Laissez de la place à d’autres dans le soutien à apporter.
  • Si elle revient vivre au domicile parental, discutez ouvertement des règles à établir de part et d’autre.

Laissez parler votre cœur et passez à l’action

Faites aller votre créativité et permettez à la jeune personne atteinte de vivre des moments précieux! Regroupez-vous, exprimez votre solidarité avec des idées réconfortantes : gâteries, sorties, séjours, etc.

Témoignage d’Hélène Deslauriers et de Benoît Hallée :

« Une amie a mis sur pied la Bourse des petits bonheurs nécessaires. Anonymement, parents, amis et proches y ont contribué. Cette bourse nous a permis, entre autres, de faire des escapades avec Félix. Un geste de solidarité qui nous a fait du bien.»

Ce que vous devriez éviter

Trop, c’est comme pas assez… Il arrive parfois que notre soutien n’aide pas autant qu’on pourrait le souhaiter. Il est important de réfléchir à la portée de nos paroles et de nos gestes qui peuvent s’avérer maladroits alors qu’ils étaient remplis de bonnes intentions.

Des phrases à éviter…

  • «Tu es bien trop jeune pour avoir le cancer.»
  • «Ne t’en fais pas avec cela.»
  • «Si j’étais à ta place…»
  • «C’est injuste ce que tu vis.»
  • «Je voudrais que tout redevienne comme avant.»
  • «Dommage que tu n’aies pas consulté avant.»
  • «Je ne sais pas comment du fais.»
  • «Ne t’en fais pas, tu es jeune, tu vas guérir vite.»
  • «Reste positif et tu vas le vaincre, ton cancer.»

Quelques exemples de comportements à éviter

  • Mettre en doute l’efficacité du traitement ou exprimer votre manque de confiance en l’équipe médicale.
  • S’immiscer de quelque façon que ce soit dans les traitements ou la médication recommandés par le personnel soignant.
  • Imposer des modèles à suivre, de tenir le coup et d’être positif tout le temps.
  • Couper les liens parce que vous ne savez pas quoi dire ou quoi faire.
  • Minimiser ou nier le cancer.
  • Raconter des blagues ou des anecdotes douteuses.

Pour guider les parents

Il est indispensable pour les jeunes personnes atteintes de pouvoir compter sur la présence d’un ou des parents à travers cette épreuve. Il est cependant important de discuter ouvertement des attentes face à cet accompagnement. Votre adolescent ou jeune adulte aura besoin d’exprimer ses choix, de prendre des décisions, d’affirmer et de ressentir son indépendance. L’idéal pour les parents est d’agir comme des guides ou des accompagnateurs.

Certains jeunes auront tendance à déverser toute leur colère et leur frustration sur leurs parents, sachant que peu importe ce qu’ils disent, peu importe ce qu’ils font, leurs parents seront toujours là pour eux. D’autres jeunes veulent à tout prix protéger leurs parents de toute douleur ou déception, alors ils se referment sur eux-mêmes et ne se livrent pas.

Par ailleurs, nous vous invitons à lire la rubrique « Argent et paperasse » pour obtenir un aperçu des différentes démarches administratives qui pourraient être utiles et vous concerner tout particulièrement, notamment au niveau des couvertures d’assurance.

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