Il n’existe pas de mode d’emploi rapide ou infaillible, ni d’étapes simples ou faciles à suivre pour soutenir une jeune personne qui vit avec le cancer. Les indications qui suivent peuvent néanmoins vous aider à mieux l’accompagner, en tant que parent, frère, sœur, conjoint, ami ou proche.

Écouter, c’est la clé

Soyez attentif à ce que la jeune personne atteinte vit, à ce qu’elle exprime, à ce qu’elle montre et même à ce qu’elle ne montre pas. Votre écoute vous aidera à poser les bons gestes, à dire les bons mots, ou même parfois à garder le silence quand cela est nécessaire. Encouragez-la à s’ouvrir tout en vous assurant de respecter son rythme et ses choix. N’oubliez pas que vous êtes là pour elle; laissez-la vous guider. Plus elle vous parlera de ce qu’elle vit, plus vous connaîtrez ses besoins et serez en mesure de l’aider concrètement.

Il est souvent difficile pour la jeune personne atteinte d’envisager l’avenir. Il est possible qu’elle aborde la question de la mort. Dans ce cas, laissez-la s’exprimer librement et sans jugement. Au besoin, n’hésitez pas à faire appel aux intervenants psychosociaux qui font partie de l’équipe de soins. Ils pourront l’accompagner dans son parcours avec la maladie.

Vous pouvez également contacter la Ligne Info-cancer. Les infirmières spécialisées en oncologie et les psychologues de ce service d’aide et d’informations téléphonique y sont disponibles pour répondre aux préoccupations des personnes atteintes et de leurs proches et ce, de façon gratuite et confidentielle.

S’adapter à son rythme

Le cancer amène avec lui son lot d’émotions. Les inquiétudes surgissent, les doutes s’installent. Le futur devient encore moins concret et le présent, difficile à supporter. La jeune personne atteinte verra sa confiance en la vie, en la jeunesse et en son corps ébranlée. Mais chaque jeune aura sa propre façon de réagir. Dans tous les cas, il est important de respecter sa manière d’aborder la vie. Pour plusieurs, l’épreuve qu’ils traversent les amène à explorer et à adopter des valeurs humaines différentes, faisant en sorte qu’ils se sentent différents de leurs pairs.

La jeune personne atteinte vivra de vives réactions allant de l’optimisme débordant à la déprime profonde, en passant par les pleurs inconsolables. Les émotions, quelle qu’en soit la nature ou l’intensité, sont normales. Toutefois, si elles semblent trop persistantes et si elles ne diminuent pas en intensité, n’hésitez surtout pas à demander de l’aide ou à consulter. Vous pouvez entre autres joindre la Ligne Info-cancer.

Le cancer est une expérience éprouvante. Un défi qui s’apprivoise pas à pas, jour après jour. Même si la jeune personne atteinte souhaite demeurer maîtresse de ses choix, active et indépendante, votre aide sera nécessaire. Demandez-lui comment vous pouvez l’aider. De simples gestes, tout comme votre présence, peuvent être des plus réconfortants.

 

Ce que vous devriez faire

Soyez vous-même…

  • Faites preuve d’ouverture et de franchise.
  • Discutez ouvertement de la place qu’elle souhaite vous accorder dans son cheminement.
  • Acceptez de parler de ses projets d’avenir (il y a une vie pendant et après le cancer).

Respectez…

  • son intimité, particulièrement lors des périodes d’hospitalisation. Malgré de bonnes intentions, certaines personnes peuvent en faire « trop »;
  • son niveau d’énergie;
  • la façon dont elle décide de vivre chaque moment;
  • vos engagements;
  • la confidentialité, c’est à elle de choisir qui doit être au courant ou non;
  • ses émotions, acceptez de la voir pleurer, sourire et rire, accueillez ses craintes et ses angoisses;
  • son besoin d’autonomie, comme vous le faites en temps normal.

Offrez-lui du soutien

  • Maintenez le contact (téléphone, courriel, message texte, Skype, FaceTime, etc.);
  • Encouragez-la à poursuivre ses loisirs ou à faire des sorties tout en tenant compte de ce qu’elle vit.
  • Offrez-lui une aide concrète en lui proposant des choix, car elle ne sait pas ce qu’elle est en droit de demander. Et ne soyez pas surpris que ses besoins changent de jour en jour.
  • Entourez-la de petites attentions.
  • N’hésitez pas à lui démontrer des signes d’affection. Les contacts physiques peuvent aider à se sentir apprécié, au-delà des mots.
  • Proposez de la transporter et de l’accompagner aux traitements.
  • Rendez-lui visite chez elle ou à l’hôpital. Si c’est possible, et si elle le souhaite, dormez avec elle à l’hôpital ou en hébergement.
  • Faites la fête avec elle quand c’est possible.
  • Invitez-la à un repas de groupe.
  • Aidez-la à trouver des ressources fiables : sources d’information, organismes communautaires, groupes de soutien.
  • N’hésitez pas à vous informer :
  • Bref, faites équipe pour mieux la soutenir.

Si vous organisez une activité, vérifiez si son système immunitaire est affaibli à cause des traitements (neutropénie). Il faudra alors prendre des précautions supplémentaires en sa présence. Proposez des activités qui ne l’exposeront ni à la foule ni à des aliments contre-indiqués. Voir la rubrique « Précautions et conseils ».

Faites preuve d’ouverture

  • Exprimez-vous lorsque vous êtes triste. Parlez-en à des proches ou à des intervenants.
  • Assurez-vous de comprendre la jeune personne atteinte de cancer le mieux possible et d’être bien compris afin d’éviter les malentendus ou les mauvaises interprétations.
  • Laissez de la place à d’autres dans le soutien à apporter.
  • Si elle revient vivre au domicile parental, discutez ouvertement des règles à établir de part et d’autre.

Laissez parler votre cœur et passez à l’action

Faites aller votre créativité et permettez à la jeune personne atteinte de vivre des moments précieux! Regroupez-vous, exprimez votre solidarité avec des idées réconfortantes : gâteries, sorties, séjours, etc.

Témoignage d’Hélène Deslauriers et de Benoît Hallée :

« Une amie a mis sur pied la Bourse des petits bonheurs nécessaires. Anonymement, parents, amis et proches y ont contribué. Cette bourse nous a permis, entre autres, de faire des escapades avec Félix. Un geste de solidarité qui nous a fait du bien. »

Ce que vous devriez éviter

Trop, c’est comme pas assez… Il arrive parfois que notre soutien n’aide pas autant qu’on pourrait le souhaiter. Il est important de réfléchir à la portée de nos paroles et de nos gestes qui peuvent s’avérer maladroits alors qu’ils étaient remplis de bonnes intentions.

Des phrases à éviter…

  • « Tu es bien trop jeune pour avoir le cancer. »
  • « Ne t’en fais pas avec cela. »
  • « Si j’étais à ta place… »
  • « C’est injuste ce que tu vis. »
  • « Je voudrais que tout redevienne comme avant. »
  • « Dommage que tu n’aies pas consulté avant. »
  • « Je ne sais pas comment tu fais. »
  • « Ne t’en fais pas, tu es jeune, tu vas guérir vite. »
  • « Reste positif et tu vas le vaincre, ton cancer. »

Quelques exemples de comportements à éviter

  • Mettre en doute l’efficacité du traitement ou exprimer votre manque de confiance en l’équipe médicale.
  • S’immiscer de quelque façon que ce soit dans les traitements ou la médication recommandés par le personnel soignant.
  • Imposer des modèles à suivre, de tenir le coup et d’être positif tout le temps.
  • Couper les liens parce que vous ne savez pas quoi dire ou quoi faire.
  • Minimiser ou nier le cancer.
  • Raconter des blagues ou des anecdotes douteuses ou de mauvais goût.

À consulter en ligne : Les mots qui blessent
Alder-Tal, Catherine. Les mots qui blessent : comment appréhender la relation à la personne touchée par le cancer. France : Roche, 2016.

Pour guider les parents

Il est indispensable pour les jeunes personnes atteintes de pouvoir compter sur la présence d’un ou des parents à travers cette épreuve. Il est cependant important de discuter ouvertement des attentes de chacun dans cet accompagnement. Votre adolescent ou jeune adulte aura besoin d’exprimer ses choix, de prendre des décisions, d’affirmer et de ressentir son indépendance. L’idéal pour les parents est d’agir comme des guides ou des accompagnateurs.

Certains jeunes auront tendance à déverser toute leur colère et leur frustration sur leurs parents, sachant que peu importe ce qu’ils disent, peu importe ce qu’ils font, leurs parents seront toujours là pour eux. D’autres jeunes veulent à tout prix protéger leurs parents de toute douleur ou déception, alors ils se referment sur eux-mêmes et ne se livrent pas.

Par ailleurs, nous vous invitons à lire la rubrique « Argent et paperasse » pour obtenir un aperçu des différentes démarches administratives qui pourraient être utiles et vous concerner tout particulièrement, notamment au niveau des couvertures d’assurance.

Pour guider les frères, les sœurs et les amis proches

  • Soyez présent, mais pas envahissant. Votre ami.e ou frère ou sœur continuera de prendre ses propres décisions, et voudra conserver le maximum d’autonomie.
  • Ne coupez pas contact par peur d’être maladroit ou de ne pas savoir quoi dire. Acceptez les moments de silence, pleurez ensemble au besoin et posez des questions pour savoir ce que votre proche apprécie ou ce dont il a besoin.
  • Continuez de l’inviter à des évènements ou à des soirées, selon son état de santé et en restant prudent, de faire des sorties et de rire. N’oubliez pas qu’il y a aussi une vie pendant le cancer.

Plus d’info pour les frères et sœurs : consultez le guide Le soutien aide… Guide des jeunes aidants et de leurs alliés.

Pour guider les conjoints ou partenaires

  • Rassurez-le/la de votre affection peu importe les changements physiques et psychologiques.
  • Gardez la communication ouverte : écoutez-le/la, et exprimez-vous également sur vos préoccupations, craintes, espoirs et projets.
  • Soyez patient. Le cancer et ses traitements laissent des traces physiques et psychologiques bien après la fin des traitements. Vous aurez peut-être envie de tourner la page, mais il est possible que votre conjoint ou partenaire ne soit pas prêt à cela.
  • Respectez ses limites. Les moments de sexualité peuvent être difficiles, voire absents. Essayez de créer des moments d’intimité qui respectent votre conjoint ou partenaire et qui lui feront du bien.

Pour en savoir plus : empruntez gratuitement le livre Le cancer, ça se vit à deux,

Pour guider les employeurs et les collègues

Conseils spécifiques selon le type de relation :

Lorsqu’un proche, un employé ou un collègue reçoit un diagnostic de cancer, certains ne savent pas comment réagir, vivant un malaise les poussant parfois à prendre leurs distances avec la personne malade. Voici quelques conseils pour faciliter la relation durant cette période. Dans tous les cas, rappelez-vous que seule la personne atteinte peut vous dire ce dont elle a besoin, ou encore ce qu’elle ressent. Vous pouvez poser des questions dans ce but.

Employeur

  • Soyez disponible et à l’écoute. Lors de traitements contre le cancer, les états physique et psychologique de la personne atteinte varient d’une semaine à l’autre. Votre disponibilité et votre ouverture aideront votre employé à vous garder au courant de son état s’il le désire, et à bien planifier ses absences et son retour éventuel au travail.
  • Si votre employé le souhaite et le manifeste, tenez-le au courant de ce qui se passe au travail et invitez-le aux événements sociaux. Sentir qu’il continue de faire partie de l’équipe facilitera dans bien des cas son retour le moment venu.
  • Soyez flexible. Des accommodements sont souvent nécessaires pour s’adapter aux besoins et à la condition physique et psychologique de l’employé qui tente un retour au travail.

Plus d’info : Cancer et travail – Employeurs

La Fondation québécoise du cancer offre également un Programme de soutien en entreprise pour les entrepreneurs, gestionnaires, employés, collègues et partenaires.

 

Collègue

  • Gardez contact avec la personne pendant qu’elle est en arrêt de travail si elle le désire. 
  • Ne faites pas comme si la maladie ou son absence n’ont pas existé. Une attitude d’ouverture et une bonne écoute permettront à la personne atteinte d’un cancer de partager ce qu’elle désire, et si elle le souhaite. 
  • Soyez compréhensif face aux nouvelles limitations de votre collègue. Une bonne communication et une bonne organisation des tâches aideront à un retour au travail réussi.

Pour en connaître plus sur les préoccupations des jeunes adultes concernant leur retour au travail, visitez notre dossier thématique.

Plus d’info : Soutenir un collègue de travail atteint de cancer

Et s’il/elle ne me laisse pas l’aider?

Le choc du cancer, le stress qu’il crée et parfois la colère qui en découle peut amener un jeune adulte à s’isoler dans une certaine mesure et à être réticent à accepter l’aide offerte. Que faire?

Forcer votre présence ou vos solutions n’est pas une option. Plus que jamais, il est essentiel d’ouvrir la communication avec le jeune adulte, et surtout, d’écouter.

  • Respectez et supportez les décisions prises concernant les traitements ou thérapies complémentaires.
  • Demeurez disponible.
  • Acceptez que la personne puisse faire appel à d’autres aidants.
  • Si vous êtes inquiet d’une diminution de son état physique ou psychologique, encouragez-la à chercher de l’aide auprès de professionnels.

 

Ressources Cancer
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